色素性乾皮症とは?
露光部の皮膚にしみがたくさん生じ、皮膚が乾燥し、皮膚がんが普通の人の数千倍多く生じる病気で、半数以上の患者さんで神経症状が現れます。また多くの患者さんで日に当たると異常に激しい日焼けの反応が生じ、それが引くのに1−2週間かかります。この病気にはA-G群とV型の8つの病型が知られていますが、それらの症状はどの病型かによってもその程度や現れ方が異なります。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/112難病情報センターより
国内には、500人くらいの患者さんがおいでになると聞いています。
この病気は治りません。
型によって症状はいろいろですが、とにかく紫外線(UV)に当たる事を避けて生活します。
実は、それがなかなか分かってもらえない場面があります。
紫外線.com(子供のための紫外線対策協会)は、情報を発信することによりたくさんの方に、UVを避けて生活する方々もいらっしゃることをお知らせしています。
XPだけでなく、
日光過敏症(光線過敏症)
日光アレルギー
膠原病
がんの治療の後
アレルギー
アトピー
など様々な理由でUVに当たれない人がいるのです。
これを「マーク」で知ってもらえたら!
とデザインを起された方がおいでです。
とても洗練されたステキなマークだったので、紫外線.comではこの活動を後押しするために「紫外線.com認定のマーク」にしようと考えています。
デザイナーの阿部さんは、XPのお子さんがいます。
このマークへの想いや、デザインについて、インタビューしました。
以下は、阿部さんのお言葉です。
ぜひご一読ください。
子どものための紫外線対策協会
松成紀公子
最近、生活の中でヘルプマークを見かける事が多くなりました。社会に浸透して来た事によって、困った時に手を差し伸べる人も増えて来ているように思います。
No! UVマーク
リスクを抱えながら生活をおくる方々と、その家族の思いをdesignの力と環境で、さりげなく優しい社会に…と願いを込めて考えてみました。
デザイナー:阿部宏樹
【デザインについて】
パッと見、誰でも分かりやすいように太陽を感じるシルエットになっています。
周りの一本一本は、XPの原因である染色体をイメージし
夜の黒と月の光である黄色を使用しました。
黄色の本数は、XPのタイプ(8種類)と合わせて8本になっています。
対象としたモデルはXPになりますが、紫外線カットが必要な環境の方々の多くが、同じように使用できる事が望ましいです。
このNo!UVマークは、ヘルプマークと一緒に使うことで、伝える効果が生まれるのかなと思っています。
“何かが起きる前に知る必要がある“為の合図になると考えています。
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NO!UVマーク デザイナー/阿部 宏樹
https://abehiro217.amebaownd.com/posts/30486825
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紫外線.comは、「子どものための紫外線対策協会」が運営しております。
紫外線と紫外線対策について、たくさんの方に知っていただきたく情報をHPで
提供しております。
活動に興味のある方は、ぜひご連絡ください。
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